A deputada Juliana Cardoso (PT-SP) foi a proponente da audiência e, posteriormente, esteve presente no lançamento da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia.

Andréia Bessa, diretora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, alertou que a ausência de fármacos pode resultar em prejuízos permanentes para os pacientes, levando à perda do controle da enfermidade e à necessidade de hospitalização.

Conforme Bessa, as dificuldades residem em licitações sem propostas de fornecedores, valores que não se alinham à capacidade de aquisição do SUS e a interrupção da produção de certos itens.

Incorporação de Tecnologias

Paula Nobrega, conselheira da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde, ressaltou que aproximadamente 30% dos indivíduos com epilepsia necessitam de terapias complementares aos medicamentos, incluindo dispositivos médicos estimuladores. Ela criticou a morosidade na incorporação dessas tecnologias pelo SUS.

Nobrega enfatizou que o ciclo de inovação de dispositivos médicos é curto, cerca de dois anos. Ela alertou que, se o processo de incorporação pelo SUS não acompanhar essa velocidade, a tecnologia pode se tornar ultrapassada antes de beneficiar os pacientes. A conselheira reconheceu os desafios burocráticos estatais, mas instou à reflexão sobre as consequências dessa lentidão para os usuários.

As entidades propuseram medidas como a implementação de um painel público para acompanhar o risco de falta de medicamentos cruciais, a imposição de sanções a fornecedores que não cumprem acordos e o fomento à fabricação de fármacos com menor apelo comercial.

Dificuldade de Acesso

Isabella D’Andrea, da Associação Brasileira de Epilepsia, sublinhou os impactos emocionais e sociais decorrentes da dificuldade de obter os medicamentos necessários.

D’Andrea explicou que a questão transcende a saúde, gerando consequências sociais e emocionais. A apreensão contínua com a possibilidade de novas crises afeta a vida dos indivíduos. Quando há escassez de medicamentos nas farmácias, os pacientes são forçados a recorrer a amigos, campanhas de arrecadação ou à comunidade para prosseguir com o tratamento.

Compras Emergenciais

Jans Izidoro, representante do Ministério da Saúde, admitiu deficiências no acompanhamento do abastecimento, o que impede o governo de tomar ações preventivas eficazes.

Izidoro comunicou que a pasta está desenvolvendo um novo sistema de penalidades para fornecedores e um mecanismo de compras emergenciais, que poderá ser empregado tanto pelo governo federal quanto pelas secretarias estaduais de saúde.